A Cirurgia

Desculpem a demora na atualização do blog, mas a vida esta super corrida, estava sem pc e não tinha tido tempo ainda de atualizá-lo.

Bom, no último post disse que ia falar sobre o resultado do exame.
E como já era de se esperar, Henrique realmente teria que se submeter à cirurgia para colocação de uma válvula.

"O tratamento, na maioria dos casos, é cirúrgico com a colocação de um shunt que tem como função drenar o LCR excedente dos ventrículos para o peritoneu da própria criança. O shunt é uma válvula conectada a um tubo de plástico que vai permitir a drenagem do LCR excedente da cabeça para o peritoneu (cavidade abdominal)."

Segundo o Dr. Gabriel Mufarrej, não era uma cirurgia de urgência, mas também não poderíamos deixar passar muito tempo, pois cada dia que passava o licquor e a pressão iam aumentando lá dentro. Foi passado então o orçamento da equipe médica. Um choque! E o primeiro pensamento que veio foi: Onde vamos arrumar esta grana toda? Mesmo com o descontinho que ele disse que ia nos dar, era uma grana preta que ninguém tinha na mão. Mas quando se trata de saúde, a gente dá um jeito.
Tinha sido dada a largada então para conseguir a grana e o principal, o lugar onde seria feita a cirurgia. Porque o plano de saúde cobria apenas a válvula, mas não cobria os Hospitais em que a equipe operava (Copa D'or, Quinta D'or, Clínica São Vicente, Clínica Pediátrica de Lagoa e Pró-Cardíaco), e eles não abriam mão destes lugares. E sinceramente, nem eu queria que fosse em outro lugar, muito menos com outro médico. A escolha do médico foi, além de saber que o cara é o melhor do Brasil, foi energia, simpatia, tranquilidade e sabedoria. Tudo que estava precisando naquele momento, ele me transmitiu. E a certeza de que estava oferecendo o melhor para o meu filho e que se alguma coisa desse errado (graças a Deus não deu) não ia me sentir culpada.
Mas como Deus sabe o que faz, ele me colocou para trabalhar neste Hospital de excelência que é o Pró-Cardíaco, e me fez conhecer pessoas maravilhosas, super humanas e de um coração enrome. Que além de autorizar a cirurgia do Henrique, ainda conseguiu que o valor caisse para METADE!!! Um alívio para todos nós. Vocês não têm ideia.
Com tudo pronto então, marcamos a cirurgia para o dia 15 de maio de 2012 às 8h. Chegamos no dia anterior para a internação, e até então a minha ficha não tinha caido muito ainda..rs
Só caiu quando levaram ele para o centro cirúrgico e não podia acompanhá-lo. Neste momento chorei tudo que ainda não tinha chorado. E a espera angustiante para o final da cirurgia e poder ver meu pequeno.
O que mais me tranquilizou foi que o avô paterno pôde acompanhar toda a cirurgia por ser médico e sabia que não ia permitir que nada de ruim acontecesse.
A equipe médica também super atenciosas, me deixando informada do início ao fim.
Fora os contratempos durante a estadia dele no hospital (dificuldade de achar a veia, enjoo pós anestesia, falta de apetite) a cirurgia foi um SUCESSO.

Para quem quiser entender melhor este procedimento, segue um vídeo explicativo bem interessante: www.youtube.com/watch?v=CXBJsTJ64ek

Queria agradecer todos que me apoiaram, ajudaram não só financeiramente, como também emocionalemente e me deram força. E a Deus por mais esta etapa vencida com sucesso.

O Exame

Passados os três primeiros meses, e a ida contínua a Fisioterapia, Henrique esta evoluindo mas ainda não da forma que deveria.

Em uma consulta com o neurocirurgião pediatrico, o Dr. Gabriel Mufarrej, ele nos solicitou uma Ressonância Magnética do crânio com estudo do fluxo liquorico, para uma melhor avaliação e para sabermos em que lugar exatamente esta esta osbtrução que impede a circulação do licquor.

Liguei então para o CDPI Barra, pois é o único lugar que faz este tipo de exame onde o plano de saúde cobre. Mas para nossa angústia, só tinha vaga para dois meses depois, o que para nós seria totalmente inviável. Mas, por via das dúvidas deixei marcado. Neste tempo corri atrás de outra forma. Pois não podíamos perder mais tempo.

Por trabalhar em um Hospital, consegui que ele fizesse este exame o mais rápido possível. E melhor ainda, sem custo nenhum. O exame foi marcado para 16 de março de 2012, uma sexta-feira às 7h30 da manhã, no Hospital Pró-Cardíaco.

Para a realização da Ressonância em bebês, a criança precisa ser sedada para que ela não mexa de forma alguma. Fomos então encaminhdos para uma salinha onde iria acontecer o contraste (sedação), via oral. (um liquidozinho que eles dão para criança dormir). O Henrique resistiu um pouco, custou a dormir, mas quando dormiu tb foi dificil depois de acordar...rs

Feito o exame, com duração de mais ou menos 20 minutos, tínhamos que esperar no prórpio hospital que ele acordasse e mamasse, pois corre o risco dele vomitar e dependendo sufocar. Mas graças a Deus nada disso aconteceu. Só sei que ele acordou às 15h ainda meio grogue, mamou e ai sim fomos para casa depois de um dia inteiro no Hospital.

Saiu então o resultado, e fomos logo levar para o Dr. Gabriel. Nada resolvido! Ele analisou o exame, avaliou o Henrique, e nos solicitou uma nova ressonância. Uma mais específica, mais completa.

Mas ele falou uma coisa que por um lado me deixou mais tranquila. Disse que teríamos que fazer mesmo a cirurgia, que já esta na hora. Sim, fiquei mais tranquila sim, apesar de ser uma cirurgia, mas agora não adianta mais ficar adiando uma coisa que será inevitavel. Já que tem que ser feito, que seja feito de uma vez e aproveitar que ele ainda é noovinho e a recuperação é mais rápida.

O médico então nos indicou um lugar que só faz ressonância (Clínica Luiz Felipe Matoso, no Cittá América - Barra da Tijuca), com uma médica banbanban, a Dra. Lara. Henrique teria mais uma vez que se submeter a uma anestesia, mas desta vez foi de outra forma. Foi por inalação, fazendo com que ele dormisse muito mais rápido e acordasse logo também. Para este tipo de coisa sou muito sensível, não gosto de ver. Deixo sempre o Pai acompanhar, prefiro esperar do lado de fora.

Este exame também conseguimos marcar logo para a semana seguinte. Claro, a fortuna que pagamos neste exame não está no gibi...rs Só para vocês terem uma ideia, contando com anestesista, o exame deu em trono de 900 reais. Mas quando se trata de saúde, e queremos o melhor para o nosso filho, a gente tira dinheiro não sei de onde.

Agora estamos esperando o resultado deste exame que sai nesta próxima sexta-feira, dia 13 de abril de 2012.

Próximo post provavelmente já terei levado o resultado para o médico e ai volto para contar a vocês o que foi dito e o que será feito.

Rezem por nós que tudo dará certo!

O início da Fisioterapia

No início de Fevereiro de 2012, Henrique começa a Fisioterapia na AFR (Associação Fluminense de Reabilitação). O plano de saúde não cobria, mas conseguimos que ele fizesse pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

A primeira etapa, foi uma avaliação com todos os profissionais que estariam responsáveis pelo tratamento.

Uma fisioterapeuta, uma fono, T.O (Terapia ocupacional), psicóloga e assistente social. Todas sentadas na nossa frente fazendo inúmera perguntas, como se fosse uma entrevista.

Comecei contado a descoberta da gravidez, depois a descoberta da Hidrocefalia, até aquele momento como ele estava evoluindo. A fisioterapeuta avaliou fisicamente, colocando-o de bruços, fazendo movimentos com as perninhas (pedalando), brinquedinhos para ele acompanhar etc. A fono observou ele mamando para ver a sucção, essas coisas. A piscóloga é mais para os pais, pois tudo isso é realemente muito consufo. Um lugar muito triste onde vemos pessoas muito debilitadas e sem condições de ter um bom atendimento. A ala das crianças pra mim é a mais dura de ver. Muitas com mal formação e pais sem condições nenhuma (grande parte é atendimento pelo SUS).

No ínício achei que ele não iria precisar, pq na minha visão ele estava apenas um pouco atrasado mas estava evoluindo. Mas a fisioterapeuta disse que o caso dele era de alta complexidade (que necessita passar por todas as áreas).

Começamos então a levá-lo toda terça e quinta para Niterói, mas como a fisio era só 30 min por dia,

1 hora por semana, achamos muito pouco e que só isso não iria adiantar muito, mesmo fazendo em casa.

Marcamos então uma avaliação na ABBR (Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação) pelo plano de saúde AMIL. Como um é pelo SUS e o outro pelo plano, conseguimos que ele fizesse nos dois lugares, pelo menos aumetaria a carga horária.

Lá ele vai 3 vezes na semana. Ou seja, Henrique faz fisioterapia todos os dias além dos exercícios em casa.

No primeiro dia na ABBR, mesmo já "acostumada" com o que via na AFR,  fiquei um tanto assustada com a quantidade criança debilitada. Dou graças a Deus que meu filho é perfeito e que o caso dele é reversível.

Na espera pelo atendimento, uma mãe chegou lá com seu bebê no colo, me olhou e veio direto falar comigo, pois os únicos bebês lá eram os nossos. Me perguntou qual era o problema dele, e contou que o filho dela tinha nescido pré maturo (de 5 meses) e começou o tratamento lá quando ele tinha 8 meses, três meses depois ele era outra criança. Percebi que ela queria me confortar, me dar força. Achei isso tão bonito! E realmente, sai de lá mais contente e esperançosa.

Hoje, Henrique continua fazendo a fisioterapia nos dois lugares.

Para quem quiser entender melhor ou ser solidário e ajudar de alguma forma, abaixo seguem os links da ABBR e AFR:

http://www.abbr.org.br/abbr/responsabilidade_social/comocolaborar.html

http://www.afr.org.br/servicos/tratamento/12

Terceiro mês em diante

O primeiro e segundo mês correu tudo perfeitamente bem. Continuamos com a rotina na pediatra para acompanhar peso, altura e principalmente o perímetro cefálico. E graças a Deus estava tudo muito bem. Mas não sabíamos o que se passava lá dentro daquela cabecinha.
Chegou então o terceiro mês de vida do Henrique.
A maioria dos bebês hoje em dia, no terceiro mês já sustentam a cabecinha, mas segundo a pediatra cada um evolui no seu tempo. Pensamos que ainda haveria tempo então para o Henrique fazer o mesmo, porque antigamente os bebês ficavam durinhos aos 4, 5 meses. Neste tempo, corri atrás de exame para ele, o que não é nada fácil de conseguir, ainda mais quando é feito por plano de saúde. Pois já queria chegar no Neuropediatra com o resultado. Depois de inúmeras tentativas ligando pra um e pra outro (e datas disponíveis só pra depois de 1 mês), conseguimos que ele fizesse uma Ultrassonografia Transfontanela, no CDPI no Barra Shopping. E lá fomos nós nos despencar pra Barra.
Ao sair com o resultado em minhas mãos, parei para tentar entender o laudo. Mas como não sou nenhuma especialista preferi esperar para que o médico explicasse. Pelo pouco que li e entendi daquele laudo, vi que tinha uma pequeno aumento do liquor.
Marcamos logo uma consulta com o melhor médico especialista neste ramo. O Neurocirugião pediátrico Dr. Gabriel Mufarrej. Não sei se é destino, coincidência ou qualquer coisa do tipo, mas ele opera crianças justamente no Hospital Pró-Cardíaco, onde trabalho.
Quando grávida ainda, já tinha ido a uma consulta com ele e saí de seu consutório muito mais leve e tranquila. Ele te passa uma enorme segurança.
Fomos então mostrar o exame, e segundo ele havia sim este aumento do liquor, mas que ainda não seria o caso de cirurgia. Fez testes de reflexos no Henrique e ele correspondeu a todos.
Para uma melhor avaliação, nos solicitou uma Ressonância Magnética do crânio. Começa ai uma nova saga. A de conseguir data para este exame o quanto antes, pois não poderíamos mais perder tempo.


Próximo post contarei a saga deste exame e o início da Fisioterapia na AFR (Associação Fluminense de Reabilitação) e hoje também na ABBR (Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação)

O grande dia

Henrique nasceu no dia 01/10/2011 às 17h35 no Hospital Pasteur, zona norte do Rio de Janeiro, pesando 2.800kg e 50 cm.

As enfermeiras ficaram um tanto assutadas com a quantidade de gente dentro do quarto 306. Foi uma festa e tanto. Familiares e amigos compareceram em peso. Todos estavam na expectativa de ver a carinha do Henrique, mas por precaução, foi levado direto para UTI Neonatal. Afinal de contas não sabíamos como estava sua situação. E por lá ficou exatamente 1 semana em observação. Uma semana que parecia 1 mês sem fim. Ainda com os pontos da cesárea sem nem andar direito, fazia questão de chegar lá todos os dias na parte da manhã, para conseguir amamentá-lo e só saíamos no último horário às 22h.

Todos os dias a angústia e a expectativa de poder lavá-lo para casa, mas como ele teve Icterícia (normal em recém-nascidos) seguraram ele lá não pela Hidrocefalia que até então não tinha mais evoluido.

Chegou então o dia de ir para casa com ele nos braços. A ficha à partir dai começou a cair. O medo de não dar conta, a insegurança e o pensamento de que agora tem alguém por quem você é inteiramente responsável. As pessoas também adoram te colocar medo, são muito negativas. Mas com o passar dos dias vi que não é nenhum bicho de sete cabeças e que damos conta do recado sim! Talvez seja o instinto maternal mesmo.




Fiz questão de dar o primeiro banho em casa, entrar na sala junto com ele para tomar a primeira vacina, trocar as fraldas, ficar duas horas com ele no meu colo dando de mama...
No ínicio levávamos ao pediatra de 15 em 15 dias para acompanhar melhor o ganho de peso, altura e o perímetro cefálico que até então estava dentro da normalidade.




Próximo post já começarei do terceiro mês de vida do nosso pequeno.

A gravidez

Decidi criar este blog com o intuito de dividir com vocês minha experiencia como mãe e falar um pouco do que esta se passando em nossas vidas. E quem sabe também ajudar aqueles que estão vivendo a mesma situação.


Com menos de 1 ano de namoro, as vésperas do carnaval de 2011 descobrimos juntos em um teste de farmácia que estava gravida. Mas para termos certeza, fiz o exame de sangue para confirmar e o resultado foi positivo. No primeiro momento ficamos sem palavras, depois a unica frase que nos veio a cabeça foi "E agora?" Pensamos muito antes de tomar qualquer decisão, mas o amor e a vontade de ter um filho falou mais alto.
Mas o mais difícil ainda estava por vir. Contar principalmente para nossos pais, que para nossa surpresa reagiram muito bem. A partir dai tudo era festa.
A cada ultrassonografia a expectativa era enorme para saber o sexo. Foi então na ultra morfológica feita no 5 mês de gestação que descobrimos que ai vinha um menininho lindo. O Henrique. Foi uma alegria e tanto não só para o pai mas para mim também que sempre sonhei em ter um menino. Mas junto com esta noticia ótima veio a triste noticia que Henrique tinha uma dilatação nos ventrículos cerebrais, mais conhecido como Hidrocefalia. Que 'e o acumulo de liquor no interior da cavidade craniana, que pode ser resolvido colocando uma válvula para que este liquor possa circular ou em outros casos apenas o acompanhamento medico e fisioterapia para estimulação. O que 'e o caso do Henrique. 
Eh pelo fato de sabermos que alguém tao indefeso depende inteiramente de você, que surgem forcas para lutar pela pessoa que não imaginamos mais viver sem. Muita fé em Deus que o melhor sempre ira acontecer. 
     
Próximo post contarei como vem sendo nossa rotina ate os dias de hoje ao lado do nosso queridinho.